Décret n° 2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares (Lien Legifrance, JO 17/05/2022)

    Le décret organise la labellisation de centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares. L'objectif des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares est de faciliter l'orientation des personnes malades et de leur entourage et permettre aux professionnels de santé de proposer un parcours de soins pertinent.

    Il prévoit notamment qu'un arrêté des ministres chargés de la santé, de l'enseignement supérieur et de la recherche peut labelliser pour une durée de cinq ans :
1° Des centres de référence maladies rares constitués d'une équipe médicale d'un établissement de santé développant une expertise relative à une maladie ou un groupe de maladies rares et, le cas échéant, d'autres professionnels, notamment des secteurs sociaux, éducatifs ou médico-sociaux ainsi que, dans le cadre d'un partenariat, d'associations de patients.
2° Des filières de santé maladies rares constituées d'équipes ayant pour objectif de coordonner, sans préjudice des règles encadrant ces activités, l'action des centres de référence maladies rares et de l'ensemble des acteurs œuvrant dans le domaine de la maladie ou du groupe de maladies rares concerné.

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